Агуулгын хүснэгт:
Видео: Цистик фиброзтой хүнд яаж туслах вэ?
2024 Зохиолч: Michael Samuels | [email protected]. Хамгийн сүүлд өөрчлөгдсөн: 2023-12-16 01:48
Таны хайртай хүмүүс туслахын тулд юу хийж чадах вэ гэж асуухад эдгээр санааг удирдамж болгон ашиглаарай
- СУРАХ.
- СЭТГҮҮЛИЙН ДЭМЖЛЭГ ӨГ.
- ГЭР БҮЛИЙГ ӨВЧНИЙГ БҮҮ ОРУУЛ.
- CF АРЧИЛГАА СУР.
- CF БАЙГУУЛЛАГАД ӨГ.
- ГЭР БҮЛДЭЭ ХУВААЛЦАХ ТӨРЛИЙН ТҮҮХЭЭРЭЭ МЭДРЭМЖ БАЙ.
- Хүүхдүүдийг бусад хүүхдүүдтэй адилхан CF -тэй эмчил.
- БҮГДИЙН ХК бол өвөрмөц зүйл биш юм.
Яг ийм байдлаар цистик фиброзтой хүн урт насалж чадах болов уу?
Дундаж амьдрал хүлээлт цистик фиброзтой хүн АНУ-д ойролцоогоор 37.5 жил, олон амьдарч байна их илүү урт . Гэсэн хэдий ч судлаачид шинэ эмчилгээ, эмийг олж илрүүлэхийн хэрээр энэ тоо байнга нэмэгдсээр байна.
Цистик фиброзоос эдгэрсэн хүн байна уу? Карлссон эмчилгээ хийлгээгүй гэдгийг тодотгов байх а эмчлэх , Гэхдээ үүнийг байна шинж тэмдгийг эмчлэх, хүмүүсийн амьдралын чанарыг сайжруулах боломж цистик фиброз . Нэмж дурдахад, CFTR засах эмчилгээ хийлгэх боломжтой олон өвчтөн эдгээр эмчилгээнд хамрагдахгүй гэж Enterprise Therapeutics компанийн гүйцэтгэх захирал Жон Форд хэлэв.
Үүнтэй холбогдуулан цистик фиброзтой тэмцэхэд гэр бүлд туслах ямар байгууллагууд байдаг вэ?
Гэр бүлийг дэмжих хөтөлбөр
- Манай нийгэмлэг болон шинээр оношлогдсон хүмүүсийг дэмжих зорилгоор бид олон нийтийн үнэ цэнэтэй нөөцийн жагсаалтыг гаргав.
- Цистик фиброзын сан.
- Цистик фиброзын сан: Луужин.
- Boomer Esiason сан.
- HospitalBillHelp.org.
- NeedyMeds.org.
- Эмийн жороор олгох тусламжийн түншлэл.
Цистик фиброз нь гэр бүлийн гишүүдэд хэрхэн нөлөөлдөг вэ?
Амьдралын хэв маягийн өөрчлөлтүүд a Гэр бүл Аар нөлөөлсөн Цистик фиброз . Хүмүүс цистик фиброз Ялангуяа халдварт өвчин тусах магадлалтай, тэр ч байтугай ханиад хүртэл асуудал үүсгэдэг, учир нь вирус нь гол шинж чанартай байдаг цохилт эрүүл мэндийн талаар. Тиймээс ил гаргахгүй байх нь чухал гэр бүл өвчинд.
Зөвлөмж болгож буй:
Цистик фиброзтой өвчтөнүүд яагаад нойр булчирхайн дутагдалтай байдаг вэ?
Цистик фиброз нь архаг нойр булчирхайн үрэвслийн дараа EPI -ийн хоёр дахь нийтлэг шалтгаан болдог. Таны нойр булчирхай дахь зузаан салиа нь нойр булчирхайн ферментийг нарийн гэдэс рүү орохоос сэргийлдэгтэй холбоотой юм. Нойр булчирхайн фермент дутагдалтай байгаа нь таны хоол боловсруулах зам бүрэн боловсруулагдаагүй хоол хүнсээр дамждаг гэсэн үг юм
Хэрэв та цистик фиброзтой бол ажиллах боломжтой юу?
Хэрэв та цистик фиброзтой бол ажил хайж байгаа бол CF нь сонголтоо хязгаарлахыг зөвшөөрөх ёсгүй. Олон ажлын хувьд энэ үүргийг гүйцэтгэх боломжийг олгохын тулд боломжийн тохируулга хийж болно
Уушиг шилжүүлэн суулгасны дараа цистик фиброзтой өвчтөнүүд хэр удаан амьдардаг вэ?
Ойролцоогоор тал хувь нь уушиг шилжүүлэн суулгасны дараа дор хаяж таван жил амьд үлдэх болно, олон хүн дор хаяж 10 жил амьдардаг. Түүнчлэн уушги шилжүүлэн суулгасны дараа 20 ба түүнээс дээш жил амьдарсан тохиолдол гарсан
Цистик фиброзтой хүүхдийн хэтийн төлөв ямар байна вэ?
Цистик фиброзтой хүмүүсийн хэтийн төлөв сүүлийн жилүүдэд эрс сайжирсан нь эмчилгээний дэвшилттэй холбоотой юм. Өнөөдөр энэ өвчнөөр өвчилсөн олон хүмүүс 40-50 нас хүртлээ, зарим тохиолдолд түүнээс ч урт насалдаг. Гэсэн хэдий ч цистик фиброзыг эмчлэх арга байхгүй тул уушигны үйл ажиллагаа цаг хугацааны явцад тогтмол буурдаг
Цистик фиброзтой хүнийг хэрхэн халамжлах вэ?
Цистик фиброз өвчтэй хүнийг асрах үед даван туулах зөвлөмж Зохион байгуулалттай байгаарай: Ажлаасаа хоцрохгүйн тулд төлбөр тооцоо, эмийн заавар, даатгалын хуудсыг ирсэн даруйд нь хариулна уу. Өөртөө мэдэгдээрэй: Сэтгэлээр унахгүйн тулд CF -ийн талаар аль болох ихийг олж мэдээрэй. Нийгмийн амьдралаа үргэлжлүүлээрэй: Ганцаардмал, ганцаардахаас зайлсхийхийн тулд найз нөхөд, гэр бүлийнхэнтэйгээ уулзах цаг гаргаарай